charcot-marie-tooth

Bonjour, moi aussi je viens d'apprendre que j'ai la maladie de charcot marie tooth.

c'est une prise de sang pour la génétique faite en octobre 2006 resultats 8 mois apres (voila 15 jours).

 je suis malade depuis 2005, je ne me sens plus les doigts des pieds (fourmillements)et les mains aussi si je fais un effort je boite.

Toujours fatiguée obliger de m'allonger dans la journéé.

Tres difficile pour mon mari et mes enfants j'ai 49 ans.

Merci pour ceux qui ont cette maladie et qui veulent correspondre avec moi.

Pour correspondre avec jocondienne,merci de me contacter puis je vous ferez parvenir son email!!!

Bonjour à toi,

Je connais cette maladie toute ma famille est touchée sauf moi, je vois l'état de mon père et d'autres qui sont beaucoup plus infecté. Vivre avec la CMT demande un très gros effort physique et un bon mental, mon père a subit un nombre infinie d'intervention. Il a des plaques dans les genoux, les chevilles, dans le ventre, il fait de l'apné du sommeil. Il ne peut pas faire trop de marche, ne peux plus se baisser autrement migraine inimaginable. Maladie très peu connu, malheureusement...

Témoignage de Marie (37)

Pour moi je l'ai toujours eu sans qu'on le sache!

Je tombais beaucoup et n'avait aucune force déja petite ce qui m'a valu plus d'un reproche!!

Elle s'est aggravée beaucoup plus tard aprés ma grossesse!

Beaucoup de douleurs diffuses dans tout le corps, difficulté à marcher,et depuis peu troubles de l'audition!!!

Il y a aussi les entorses à répétition et aussi ce que j'ai en ce moment les déchirures de la voute plantaire!!!

Tout sa pour vous dire que la vie n'est pas facile tous les jours!!!